Η πρώτη αμιγώς παιδιατρική Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών της χώρας μας, λειτουργεί από το 1993 στο Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών "ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ".
Μέχρι τότε, από τα παιδιά που είχαν ένδειξη για μεταμόσχευση, όσα μπορούσαν κατέφευγαν σε νοσηλευτικά ιδρύματα της Ευρώπης ή της Αμερικής. Το ψυχικό κόστος ήταν ανυπολόγιστο δεδομένου ότι, οι γονείς ήταν αναγκασμένοι να παραμένουν σε ξένη χώρα κάτω από αντίξοες συνθήκες για μακρύ χρονικό διάστημα και μη γνωρίζοντας αν θα σωθεί τελικά το παιδί τους.
Το οικονομικό κόστος για την μεταμόσχευση στην Ευρώπη ήταν €120.000 και στην Αμερική $500.000. Οι πρώτες προσπάθειες για την δημιουργία της ξεκίνησαν το 1985, οι οποίες όμως δεν τελεσφόρησαν παρά την αναγκαιότητα για την αντιμετώπιση των παιδιών.
Αναγνωρίζοντας την μεγάλη έλλειψη, ο Σύλλογος Φίλων Παιδιών με Καρκίνο "ΕΛΠΙΔΑ", που δημιουργήθηκε το 1990, ανέλαβε την ίδια χρονιά την δημιουργία της Μονάδας την οποία ολοκλήρωσε στα επόμενα 3 χρόνια, την παρέδωσε στο παιδιατρικό Νοσοκομείο "ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ" και την ενέταξε στο Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Τον Οκτώβριο του 2010 η Μονάδα μετεγκαταστάθηκε στις σύγχρονες εγκαταστάσεις του Νέου Ογκολογικού Παιδιατρικού Κέντρου, του συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ. Είναι ειδικά κατασκευασμένη ώστε να εξασφαλίζει άσηπτες συνθήκες νοσηλείας. Όλος ο χώρος λειτουργεί υπό θετική πίεση αέρα με φίλτρα και με νηματική ροή αέρα. Διαθέτει 9 κλίνες (σε 7 μονόκλινα δωμάτια, 1 δίκλινο) για τη νοσηλεία των μεταμοσχευμένων ασθενών, κουζίνα, σαλόνι για τους γονείς - συνοδούς, γραφεία ιατρών, νοσηλευτριών και βοηθητικούς χώρους.
Τα δωμάτια νοσηλείας των παιδιών είναι εξοπλισμένα με ευαισθησία για τις ανάγκες του παιδιού - ασθενή και του γονιού συνοδού, ο οποίος παραμένει όλο το 24ωρο δίπλα στο παιδί. Διαθέτουν TV, Video, Ηλεκτρονικό Υπολογιστή και παιχνίδια, έτσι ώστε να γίνεται κατά το δυνατόν καλύτερη η διαμονή του παιδιού στην Μονάδα.
Έχουμε πραγματοποιήσει 520 Μεταμοσχεύσεις σε 503 παιδιά. Μικρός αριθμός προέρχονται από Αλβανία, Γιουγκοσλαβία, Περσία, Ιορδανία, Παλαιστίνη.
Τα νοσήματα που αντιμετωπίστηκαν ήταν Οξεία Λευχαιμία, Χρονία Μυελογενής Λευχαιμία, Μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, Λεμφώματα, Νευροβλάστωμα, Συμπαγείς όγκοι της παιδικής ηλικίας, Ιστιοκυττάρωση, Οστεοπέτρωση, Αναιμία Fanconi, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, Μεσογειακή Αναιμία και άλλα.
Τα νοσήματα που αντιμετωπίστηκαν ήταν Οξεία Λευχαιμία, Χρονία Μυελογενής Λευχαιμία, Μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, Λεμφώματα, Νευροβλάστωμα, Συμπαγείς όγκοι της παιδικής ηλικίας, Ιστιοκυττάρωση, Οστεοπέτρωση, Αναιμία Fanconi, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, Μεσογειακή Αναιμία και άλλα.
Τα αποτελέσματά μας είναι πολύ ικανοποιητικά. Ενδεικτικά για τα νοσήματα που συνηθέστερη αντιμετωπίζουμε, η πενταετής επιβίωση χωρίς νόσο (δηλαδή η ίαση του ασθενή) ανέρχεται για την Οξεία Λευχαιμία στο 55%, τα Λεμφώματα στο 74%, το Νευροβλάστωμα στο 39%, τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες στο 72% και στη Μεσογειακή Αναιμία στο 95%.
Περισσότερες πληροφορίες για το έργο της Ελπίδας και τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να βοηθήσετε στο http://www.elpida.org/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου